Quejas

TAFÍ VIEJO

Padres de Aldana piden que la Obra Social les otorgue los medicamentos a su hija
Debido a que padece una grave enfermedad (Atrofia Muscular Tipo 1) debe medicarse con un tipo específico de fármaco que no lo venden en Tucumán

MARTES 17 DE DICIEMBRE DE 2019 · 17:43 HS

Su bebe Aldana está internada en el Sanatorio 9 de Julio porque padece una grave enfermedad llamada "AME", Atrofia Muscular Espinal. Tienen la Obra Social de Comercio (Osecac), quienes no quieren proveer los medicamentos necesarios para que pueda tratarse y poder pasar a una "internación domiciliaria". El medicamento que necesitan es SPINRAZA, que es muy caro y difícil de conseguir pero que por Ley deben proveer. 

Difundieron un comunicado: "Mi nombre es María , soy mamá de Aldana , mi bebé está internada en el Sanatorio 9 de Julio desde hace 90 días le diagnosticaron AME (Atrofia Muscula Espinal) Tipo 1 (el más peligroso de todos), desde que le diagnosticaron la enfermedad el 19 de septiembre, comenzó la lucha para que la Obra Social OSEAC nos entregue la medicación, que hasta el momento no tuvimos respuesta". 

Luego agregó: "Mi bebé cuando ingreso al hospital estuvo en coma una semana, gracias al equipo médico del Sanatorio pudieron estabilizarla y hoy se encuentra estable a la espera de la internación domiciliaria la cual tampoco nos dieron respuesta sobre eso, la única medicación que la puede mantener con vida y a la vez prolongarse la se llama SPINRAZA y es el único medicamento que existe en el mundo para esta patología, si bien sabemos que la enfermedad no tiene cura, la frena, así no siga deteriorándose y con ayuda de kinesio-motora, respiratoria, fonoaudióloga etc. ella podrá lograr comer, sentarse, apoyar su cabeza, etc". 

"El 8 de agosto de este año el medicamento fue autorizado por el ANMAT y ya se encuentra en el país, es parte del PMO (Programa Médico Obligatorio) con lo cual hay una ley (la 24.901) que dice que 'todas las obras sociales y pre-pagas tienen la obligación de otorgarla, pero ni aún con eso obtuvimos respuesta, mi bebe actualmente se encuentra internada en la UCI Pediátrica del Sanatorio 9 de julio conectada a un respirador con lo mínimo ya, gracias a Dios. Pusimos una medida cautelar, hicimos un amparo y tampoco nos respondieron y sin la medicación corremos peligro de que su corazón se pare, porque la enfermedad afecta eso, los músculos del cuerpo, el tiempo estimado de vida que tienen los niños con AME Tipo 1 es de dos años máximo y mi bebe recién cumplió 10 cronológicos y 8 corregidos porque fue prematura" concluyó.